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不得不一辈子吃素是什么体验 | PKUer的真实人生

作为一个无肉不欢的人,小编很难想象有朝一日被剥夺吃肉的权利。

别说一辈子不吃,就是一天不吃,都难受得抓狂吧?

同样地,小编也很难想象,那些一出生就被告知一辈子不能吃肉的人,会过着什么样的人生呢?

今天,小编为你展现22岁的Kenney、17岁的鹏鹏,和11个月的浩浩的人生:

Jane Kenney:


不得不一辈子吃素是什么体验 | PKUer的真实人生


在Kenney出生的时候,医生告诉她的父母:她必须一辈子严格地低蛋白饮食——鸡鸭鱼肉、蛋奶鱼虾,一样也不能沾。如果不能控制好饮食,她的精神会出现严重的问题。

直到读大学前,这种“正确的饮食”Kenney都贯彻得不错。不过到了大学时,“自我放飞”几乎令她失控。大学二年级时,她几乎没有吃一口蔬菜,总是吃快餐。几乎每个大学生都这么干:嚷嚷着要吃得健康、每天去健身房,但结果却每周3次自助餐。

对别人来说,这只是以为这肚子上的少许赘肉。不过对Kenney来说,“放飞自我”带来的苯丙氨酸(Phe)升高令她产生了高血压和边缘型高胆固醇血症,抑郁/焦虑猛烈袭来。不夸张地说,大学的诱惑偷偷摸摸地渗入她的皮肤、进入她的血流。她不得不做出改变。

和大学朋友们出去吃饭时,她是好朋友里那个不得不吃素的怪咖。她喜欢和朋友们出去,但是知道朋友们可能不得不以她为中心来制定计划。这总是让她感到困扰。每个人可能都会点汉堡或鸡翅,但她只能吃色拉。所以计划通常都是围绕着她的需要而展开。这样虽然有好处,但也凸显了她“不能吃肉的女孩”的身份。

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鹏鹏:

今年17岁的鹏鹏没有参加过任何朋友或同学聚会,也从没在学校里吃过一顿饭。由于饮食有许多限制,鹏鹏非常瘦,个头也不高,但言谈举止都很得体。

“这么多年了,对那些正常人吃的饭菜也不是很馋了。”他说。

2013年,到潍坊读书的鹏鹏只去食堂转了一圈,看了一眼菜式就出来了。同学分给他东西吃时,他也只是拿着不吃,带回家。有时候同学拉着他去便利店买食品,看着同学们买这买那的,为了避免同学好奇盘问,他也会简单买几样食品,但从来都不会吃。

或许是因为自己的“与众不同”,鹏鹏总是寡言少语。不上课的时间总待在家里,很少和同学们来玩,也很少参与聚会等社交场合。对于他与众不同的饮食、生活,和将来的就业、婚姻,鹏鹏一言不发。

他的家人,也为此担忧。

浩浩:


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浩浩只有11个月大。不过他不能吃母乳,也不能喝普通奶粉,只能吃一种不含苯丙氨酸的特殊奶粉。这种奶粉很腥,即使成年人都很难忍受,却是浩浩出生头几个月内唯一的食物。


平时,浩浩会拿着玩具在地板上爬来爬去,不时哈哈大笑。虽然,饮食的限制使浩浩的发育有些落后,明显比同龄人个头小、头发稀。但令父母欣慰的是,他和其他的宝宝们一样活泼、可爱。浩浩开口较晚,但一声声甜甜的“妈妈、爸爸”却总令父母感到一切困难都值得。


饮食同样是浩浩父母的担心。因为特殊奶粉的味道,浩浩越来越抗拒,总是用大哭大叫、咬紧牙关等方式“抗议”。

“我们只能硬把‘特奶’往他嘴里灌,没办法,这不只是奶,还是药。”

如今浩浩已不再那么抗拒“特奶”了,这让她心里稍微好受了点。不过,随着浩浩逐渐长大,逐渐认识到世界上有更多食物,但绝大多数都是他所不能吃的,仍然是个巨大的考验。

PKUer:不食人间烟火的人



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Jenney、鹏鹏和浩浩有一个共同的名字:PKUer。这个PKU和北京大学没有丝毫关联,而是苯丙酮尿症(Phenylketonuria)的缩写。PKU是一种先天性氨基酸代谢障碍,是由于苯丙氨酸羟化酶(PAH)基因缺陷导致的。患有这种疾病的孩子,不能将苯丙氨酸转化为酪氨酸,这就导致苯丙氨酸(Phe)及旁路代谢物在血液、脑脊液和组织液中的浓度升高,造成脑细胞受损。

在过去,许多PKU患者没有得到及时诊断。等待他们的,是逐渐升高的Phe、雪白的皮肤、稀黄的头发、带有鼠臭味的尿液,和日益严重的脑损伤。不过,避免这些后果的方法也非常简单:及时诊断,然后从此控制饮食,不要摄入那么多苯丙氨酸。

随着新生儿筛查的逐渐普及,许多苯丙酮尿症的患儿在出生不久后得到了及时诊断,专为苯丙酮尿症患儿开发的特殊奶粉、特殊食品也逐渐被开发出来。相比于那些错过治疗的孩子,他们可以像普通人一样成长、发育、学习、就业、生儿育女,无疑是幸福的。可是相比于普通孩子,他们又必须忍受严格的饮食控制、昂贵的“特食”费用和与别人的“格格不入”。

不得不一辈子吃素是什么体验 | PKUer的真实人生


由于发病率非常低,苯丙酮尿症和其他许多遗传疾病被称为“罕见病”。这些罕见病极少为人所知,然而每一个患者,却是那么真实地活着。值此罕见病日来临之际,我们写下罕见病患者的真实人生,呼唤更多的、对于罕见病的重视……

世界上已经发现了超过5600种罕见病,其中绝大多数是常染色体隐性遗传病。患有这类遗传病的孩子,绝大多数来自完全健康、且没有家族病史的父母。只不过,他们的父母各携带了一个疾病的致病突变,是疾病的携带者。携带者本人并不会发病,但当两个携带者结婚生孩子时,却有1/4的可能性把各自的致病突变遗传给下一代。

 

这个从父亲和母亲那里各遗传到一个致病突变的孩子,就会不幸患上这样的隐性遗传病。


不得不一辈子吃素是什么体验 | PKUer的真实人生


想要真正预防隐性遗传病,就必须在孕前和产前阶段提前筛查出孩子的潜在发病风险。“基因宝-精准健康”为您提供包括苯丙酮尿症在内的多种遗传病携带情况的筛查。了解自己和配偶的遗传变异携带情况,可提前预测生育遗传病宝宝的风险,从而有效避免罕见病患儿的出生。


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原创文章,作者:DOT日报,如若转载,请注明出处:https://www.bilingling.cn/news/8636.html

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