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参与我们的研究,别让更多人陷入无声世界


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1.


我叫黎露,28岁,是一位重度耳聋患者。从我有记忆开始,我的世界就是无声的。

 

其实我也不是一出生就听不到声音。


妈妈说在我刚刚学会走路的时候家里有一个会唱歌的钟,每到整点就会响起一段音乐,而我总会跟着音乐跳舞。直到有一天,整点的钟声响了几次,我却没有跳舞。


从那之后,我再也没有跳过舞——我被诊断了耳聋。


2.


因为耳聋的原因,我的语言能力也受到了严重的影响。虽然我通过一遍遍感受爸爸喉结的震动学习了一些简单的发音,但我知道我和其他的小朋友还是不一样,因为很多时候他们完全听不懂我在说什么。

 

小的时候我也会问妈妈,为什么我听不到妈妈讲话的声音?为什么我和别的小朋友不一样?为什么我讲话他们都听不懂?可以看出妈妈是难过的,但是她每次都还是会笑着告诉我没关系,她听得懂。

 

我家在一个小镇上,小的时候父母都要上班,所以我一个人在家的时候妈妈总是很紧张我,每天上班前都反复叮嘱我一定不能到有车的路上玩。


她非常担心如果有车过,我听不到声音会很危险,所以我玩耍的范围就大大缩小,只变成了家门口一小片空地。当其他小伙伴们到处跑来跑去玩的时候,我不能一起去,只能在家门口远远地看着他们。


我还有一个小我两岁的表妹,她的听力没有问题,我们是童年里彼此的玩伴。冬天因我家有暖气所以妹妹经常会到我家玩。但每次我都需要一遍遍开门看看她是不是已经站在门外,因为我听不到门铃的声音。


3.


再后来我到了上学的年龄,爸妈送我去了离家很远的聋哑学校。到了学校我才知道,原来和我一样的人远比我想象的要多。


而这些聋人中,许多曾经也拥有正常的听力,是由于用了一种叫做庆大霉素的药物而导致耳聋;还有的一开始只是很轻微的耳聋,没有引起重视则逐渐发展成了重度耳聋。

 

其实作为独生子女,我曾经也有希望爸爸妈妈能再生一个弟弟妹妹,但他们一直都没有,他们说只要我一个孩子就够了。


而到了我现在的年龄,看着身边的同学朋友结婚生子,我也体会到了爸妈拒绝再生一个弟弟妹妹的原因——如果家里再多一个耳聋的孩子,将会给爸妈带来无法承受的压力。同样的,我恐惧我的孩子会和我一样,我渴望他能够听见这个世界的声音。


4.


以上这些是黎露的经历,我是23魔方遗传研究部的一员,也是那个小黎露两岁的表妹。

 

中国60% 的耳聋与遗传因素有关。中国人群携带遗传性耳聋致病基因变异的比例超过12%,这意味着每100 人中就有12 人以上携带遗传性耳聋的基因突变其中先天耳聋、药物致聋和一些突发性耳聋,都很可能和这些基因突变有关。对这些突变的深入研究,更是预防以及治疗耳聋的关键。


这次耳聋研究为23魔方遗传研究团队联合陆军军医大学第一附属医院医学遗传中心袁慧军老师的团队共同开展

 

我们迫切地希望您能够进入23 魔方App 参与“听力” 问卷的在线研究。不论您是否有耳聋症状,每一个人的数据都对这项研究至关重要,每一个人的贡献都让这个课题的攻克变得更加可能

 

请和我们一起,共同帮助千千万万个和我姐姐一样的孩子和那些受耳聋困扰的家庭,帮助那些存在潜在耳聋危险的人避免坠入无声世界,为耳聋这一社会健康问题的突破贡献一份力量。


参与我们的研究,别让更多人陷入无声世界


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原创文章,作者:DOT日报,如若转载,请注明出处:https://www.bilingling.cn/news/18830.html

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