1. 首页
  2. 23魔方

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年


记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年



记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年


我们刚联系到小川的时候加了她的微信,「宾克斯的美酒」是她的微信名,刚看到的时候感觉有点熟悉,想了很久才恍然发现那是连载了 22 年的动漫《海贼王》里的一首插曲名。


这首歌对于海贼迷来说总有着不一样的意义,它代表着一种不畏艰险的乐观豁达,有一种顽强的味道。而小川给我们的印象也是如此。


小川是个特别清瘦的姑娘,聊天的时候背脊有微微的弯,但透着她的眼镜片,也可以感受到一股生命力,你丝毫感觉不到城市里大多年轻人的疲惫感。


「我 13 岁的时候就莫名其妙的膝盖痛,那时候初一,还以为是身体发育的正常表现就没怎么关心,之后就严重到胯、腰、骶骨也开始痛才去医院检查,医生说是滑膜炎。」小川说着当年的误诊总有种开玩笑的语调,好像故事的主人公和自己无关一样「当时还经历电疗、抽积液这些治疗手段,我腿上有个疤,你看吗!」没等我们回答小川就挽起裤腿给我们「展示」了一番。


记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

△ 小川左腿膝盖附近留着明显的治疗疤痕


强直性脊柱炎(以下简称「强直」),被称为“不死的癌症”,属风湿类疾病范畴,病因尚不明确,无法根治,刚开始只是乏力,之后开始疼痛,从部分关节依脊柱蔓延至腰椎、胸椎和颈椎,病变进入晚期会出现脊柱各关节畸形僵直的情况,患者弯腰驼背、走路、抬头均发生困难。


小川被确诊为「强直」是在 2012 年,在这之前的 6 年皆是误诊,「当时不吃止痛片已经无法正常走路了,特别疼,所以去了更大更权威的医院检测,这才确诊,刚开始做了干细胞治疗的,对我来说没有卵用。」


大学的四年,因为要经常输液、打针、按摩,小川成了医院的常客,好在是对症下药,如今的小川病情已经好转,现在吃一些消炎止痛的药,平常游泳和瑜伽,控制的还不错。

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

△ 采访当天小川正好要去采购新的游泳装备。熟练的仰泳是她这个夏天给自己定下的目标



记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年


23mofang:如果说当时有基因检测,现在会有什么不同吗?

小川:当然会啊。在我的遗传风险报告里,强直的风险是最高的,排在最显眼的位置,如果当时能把这个给医生看的话,应该不会误诊的。

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

 小川的检测报告,强直性脊柱炎的风险倍数高达 3.06。报告截图已获得用户本人授权。

23mofang:在被确诊以后,也很受罪吗?

小川:Em…… 这还是受到了之前误诊的影响,因为耽误了嘛,所以也挺痛苦的。我父母还听说有个山野游医特别神,把我送到青海的一个小县城里去了,当时我是走进去的,半年后我是拄着拐出来的,哈哈哈。

因为错过了最佳的治疗时期,又耽误了那么久,所以现在身体还是有些吃不消,坐久了背会很痛直不起来,腿也是,你看,我的左腿现在能做高抬腿,但是我都右腿现在已经没办法抬那么高了。白受了 6 年罪,也是没谁了。

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

△ 小川的右腿没有办法像左腿一样抬高。

23mofang是被骗了吗?

小川:哈哈,不是不是,那个人给我做针灸、艾灸、药敷、扎火针、也喝喝中药。


23mofang扎火针是什么?

小川:就是把针灸用的针,可能再粗一点点,烧红了扎我一下,然后很快的拔出来,我背上现在都能看见针眼,你看吗!


23mofang不用不用!Em…之后呢?有效果吗?

小川:没啥效果,那半年里我差不多是瘫在床上的,半年后实在是忍不了痛了才走的。


毕业之后还是去大医院做了小针刀,打了益赛普*,到现在慢慢才好起来。对了,我想起个问题,强直是一种遗传病,为什么我父母没得过甚至连听都没听说过。


* 益赛普:注射用重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体抗体融合蛋白。


23mofang你父母有测过我们23魔方吗?

小川:测过了,我看完自己的检测结果,立马就下单给他俩买了。强直的风险,我爸爸比较高,我妈妈倒是没有。


23mofang是这样的。我们的检测是用来预测疾病的风险,但是不能确诊他们是否一定会患病。


这就像大学考试,基因检测就像老师画了重点,至于考不考,那就很难说了,但是有备无患,就像你要是早点知道,就不会被误诊了。

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

△ 检测报告中的科学细节


留言与我们分享
基因检测与你生活的故事

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年


记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年

记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年
记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年
记录:二次元少女和她作为「强直」患者的13年


原创文章,作者:DOT日报,如若转载,请注明出处:https://www.bilingling.cn/news/15848.html

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注